Hace unos días asistimos a la jornada #TrabaJEMos en el hotel Olivia Balmes en el corazón de Barcelona, organizada por Madresfera, Saludesfera, por Novartis y por la Fundació Esclerosis Múltiple. Tras la merienda de bienvenida, pasamos a escuchar las interesantes ponencias y testimonios para visibilizar la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad cuyos síntomas aún son, por desgracia, demasiado invisibles, pero que constituye una realidad para aquellas personas que lo padecen que, en un porcentaje muy elevado son mujeres entre 30 y 40 años.
La Dra. Natalia Amstrong, de Novartis, se encargó de poner en contexto la enfermedad, así como de realizar una introducción sobre la misma y sobre las posibles consecuencias a nivel personal y profesional.
La Dra. Elena Hernández, neuróloga e investigadora de l´Hospital Clínic de Barcelona, nos explicó que la EM la padecen 2.3 millones de personas en todo el mundo. Se trata de una enfermedad de origen multifactorial y que se podría definir como una patología inflamatoria mediada por el sistema inmune, que ataca a las neuronas y, por la tanto, afecta al sistema nervioso. Asimismo, nos comentó que tendría que hablarse de esclerosis múltiples en plural, ya que hay muchas y diversas, se manifiesta en brotes y es remitente y recurrente. Hay de tres tipos: La EM remitente-redicivante (EMRR),caracterizada por brotes y en los que el paciente pasa temporadas de empeoramiento y otras de remisión de los síntomas y de recuperación; la EM secundariamente progresiva (EMSP) que se caracteriza por un deterioro gradual de los síntomas y más discapacidad entre los ataques; y la EM primariamente progresiva (EMPP), caracterizada por una pérdida progresiva de la funcionalidad que se agrava con el paso del tiempo.
El grupo de mayor afectación por la EM son, como he comentado, mujeres jóvenes de entre 25-30 y 40 años, por lo que afecta en un momento clave para sus vidas a nivel afectivo, familiar y profesional. La EM se diagnostica mediante una resonancia magnética.
La Dra. Eva Navarro, directora de intermediación laboral empresas de la Fundación Esclerosis Múltiple, presentó el Proyecto #TrabajEMos por el cuál se pretende que las personas con EM puedan llevar una vida normal a largo plazo y que puedan tanto insertarse laboralmente como ser consideradas por las empresas llevando a cabo programas de sensibilización laboral. A menudo en las empresas les cuesta entender a las personas con EM por la invisibilidad de los síntomas, nos comentó. Asimismo, la fatiga es uno de los más evidentes síntomas y es bastante invisible, pero incapacitante para el que la padece en su día a día.
Mercè Simón, directora de RRHH de los Laboratorios Stada, comentó algunos pasos que se están llevando a cabo de cara a la inserción laboral de personas con EM. Asimismo, nos contó el caso de una compañera de trabajo que tuvo que coger la baja y cómo afectó esto emocionalmente a dicha persona y a sus colegas de entorno de trabajo.
Por último, conocimos el caso en primera persona de Irene Bolea, Dra. en neorociencias de la UAB (Universitat Autònoma de Barcelona). Irene, que trabaja como investigadora nos contó cómo se le diagnosticó la enfermedad y cómo afronta su día a día, organizándose según su nivel de fatiga y de sintomatología. Ella fue diagnosticada a los 25 años y, gracias a su marido que trabaja con ella y a un entorno laboral flexible en la actualidad, puede desarrollar su carrera profesional. Por lo tanto, vimos que querer es poder, aunque está claro que la sociedad y el entorno laboral han de ayudar para que los pacientes de EM puedan llevar una vida totalmente normal y desempeñar un trabajo, como cualquier otra persona.
Una interesante tarde para conocer y sensibilizarnos sobre una enfermedad conocida y desconocida al mismo tiempo, una tarde para concienciarnos de una realidad que nos puede afectar a todos y de las más variadas formas.